سخنگوی انجمن بیماران SMA، ضمن تشریح وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» در عین حال نحوه تامین و ارائه داروی بیماران SMA توضیحاتی مطرح کرد.
محمدرضا فلاحتکار در گفت‌وگو با مجله سلامتی ایران، درباره آخرین وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» نوجوان مبتلا به بیماری SMA، توضیح داد: سینا جزو بیماران اولویت دوم دریافت دارو محسوب می‌شد که در پارت اول ارائه دارو که قرار بود بیماران یک تا ۱۱ سال دارو دریافت کنند، سینا مشمول نمی‌شد.
وی با بیان اینکه بیماران SMA اولویت دوم شامل گروه سنی ۱۲ تا ۲۰ سال و اولویت سوم گروه سنی بالاتر از ۲۰ سال هستند، اظهار کرد: پیش از انجام عمل جراحی سینا علیخانی مصوب شد که به گروه اولویت دوم هم دارو ارائه شود اما دارو در آن زمان به سینا داده نشد.
سخنگوی انجمن بیماران SMA، ادامه داد: هفته گذشته این نوجوان عمل جراحی اسکولیوز (جراحی هم جوشی ستون فقرات) را انجام داد که موفقیت آمیز بود و روز شنبه ۲۵ آذر ماه از بیمارستان مرخص شد و درحال طی دوران نقاهت است. این عمل، عملی است که تمام بیماران SMA با رسیدن به سن بلوغ باید انجام دهند.
به گفته وی، سینا علیخانی طی چند روز گذشته موفق به دریافت دارو نیز شده است.
او با اشاره به اینکه طبق دستور رئیس جمهور دارو باید برای تمام بیماران SMA تهیه شود، اظهار کرد: حدود ۹۰۰ بیمار مبتلا به SMA در کشور زندگی می‌کنند. کمیته علمی وزارت بهداشت اقدام به نگارش پروتکلی کرد که دارو بر اساس سه اولویت ذکر شده توزیع شود.
وی با بیان اینکه هنوز برای ارائه دارو به بیماران SMA بالاتر از ۲۰ سال هیچ تصمیمی گرفته نشده است، تصریح کرد: اخیرا تنها دستور دادند که به بیماران اولویت دوم دارو بدهند که البته در این بخش هم هنوز توزیع آغاز نشده است.
فلاحتکار با تاکید بر اینکه بیماری SMA یک بیماری با ماهیت پیش‌رونده است، گفت: دارو از پیشرفت و بدتر شدن بیماری جلوگیری می‌کند و به مرور شرایط آنها را بهبود می‌دهد. میزان بهبود شرایط بیمار نسبت به پیش از مصرف دارو، بسته به هر بیمار متفاوت است اما بعضا در مواردی برخی تا ۴۰ درصد نسبت به زمان قبل از مصرف دارو هم پیشرفت کرده‌اند.
سخنگوی انجمن بیماران SMA، گفت: اخیرا شنیده‌ایم یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان هم برای تولید داروی ایرانی آغاز به کار کرده است ولی ما خواهش می‌کنیم تا زمان آمادگی و رونمایی از این دارو طبق دستور رئیس جمهور داروی بیماران SMA را تامین کنند.
به گفته وی، حتی پزشکان کمیته علمی بیماری SMA، به شدت نسبت به قطع دارودهی به بیماران گروه سنی یک تا ۱۱ سال هشدار می‌دهند.
فلاحتکار گفت: حتی اخیرا نهاد ریاست جمهوری نامه‌ای زده و تاکید کرده است که ظرف یک هفته مجددا باید داروی بیماران توزیع شود. در این بین بیماران SMA بالای ۲۰ سال هم در حال از بین رفتن هستند و حتی کسانی که می‌توانند به سختی راه بروند و برخی کارهای خود را انجام دهند دارند ویلچرنشین می‌شوند. ما می‌دانیم که این داروها قرار نیست برای بیماری SMA معجزه کند اما می‌تواند از ویلچرنشین شدن بیمار جلوگیری کند.
وی افزود: نهاد ریاست‌جمهوری در دوره اخیر همیشه حسن‌نیت داشته‌اند و ما قدردان زحمات آنها هستیم چراکه ارائه داروی بیماران SMA هم در این دولت اتفاق افتاد و این درحالی بود که اولین داروها از سال ۲۰۱۶ تاییدیه جهانی گرفتند.
انتهای پیام