چالش دوباره “پانسمان” برای پروانه‌ای‌ها / وزارت بهداشت صدای بیماران ای‌بی را بشنود

در مصاحبه ای با مجله سلامتی ایران ، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی ، وی با اشاره به مشکلات بیماران eBay گفت: در همه جای دنیا بیماری eBay یا پروانه وجود دارد. تخمین زده می شود که 1000 تا 1200 بیمار دارای مجوز در ایران شناسایی شوند. زیرا تخمین زده می شود که به ازای هر 50 هزار تولد زنده یک فرد می تواند مبتلا به IBS شود. از سال 1394 که فعالیت های خود را به صورت غیررسمی آغاز کردیم و از ژانویه 2017 که انجمن ملی را با مجوز وزارت کشور و وزارت بهداشت ثبت و تشکیل دادیم ، توانستیم 850 بیمار را شناسایی و گروه بندی کنیم. بیایید بایگانی کنیم. متأسفانه در بعضی از مناطق کشور آنها نمی دانند eBay چیست و امکانات آن را ندارند. بنابراین ، آنها اشاره ای نمی کنند. به همت انجمن ، رسانه ها و افراد فعال در این زمینه تعداد مشابهی از بیماران شناسایی شده است. البته آنها می توانند در اسرع وقت بیماران دارای مجوز باقی مانده را شناسایی کنند تا بتوانند خدمات مورد نیاز خود را دریافت کنند.

چالش پانسمان برای پروانه ها

وی اظهار داشت: اولین نیاز این بیماران پانسمانی به نام پانسمان MIPLEX است كه توسط یك شركت سوئدی تولید می شود. بیش از 50 کشور در جهان از این پانسمان استفاده می کنند. از ماه مه 2018 ، ما مشکل خاصی در زمینه لباس پوشیدن نداشتیم. از آنجا که شرکت تولید کننده در تهران نمایندگی داشت ، اما از ماه مه 2018 تا مه 2019 ، زمانی که ایالات متحده به طور یک جانبه از بورژوازی خارج شد و تحریم ها را تشدید کرد ، مشکلات زیادی بوجود آمد که طی آن 15 نفر از بیماران ما مستقیماً به دلیل کمبود پانسمان فوت کردند.

چه اتفاقی برای پانسمان داده شده به 508 تن از بیماران مبتلا به EB یونیسف افتاد؟

وزارت بهداشت برای پاسخگویی

هاشمی ادامه داد: در ماه مه سال گذشته ، وزارت بهداشت و خانه “eBay” با دولت آلمان مذاكره كردند و سرانجام خاطرنشان كردند كه تعداد بیماران دارای مجوز در این كشور وجود دارد و وضعیت آنها چگونه است. با حمایت دولت آلمان و یونیسف ، این پانسمان ها تولید شده و 5.8 تن پانسمان برای تهیه دوره ای ما به وزارت بهداشت ارسال شد ، اما متأسفانه در کشور ، این پانسمان ها به صورت نامحدود در اختیار ما قرار گرفت. بنابراین در ماه اکتبر و نوامبر سال 1399 ، او هیچ پانسمان به ما نداد ، او هنوز اعلام نکرده است که چه تعداد پانسمان دریافت کرده است. یک مقام از وزارت بهداشت ، غذا و بهداشت هنوز در مورد پانسمان دریافت شده اظهار نظری نکرده است و می ترسد که این محموله بدشانسی بیاورد. روشن و شفاف سازی و اعلام اینكه ما این مبلغ را دریافت كرده ایم ، مقداری را به خانه eBay تحویل داده ایم و گزارش كرده ایم كه خانه eBay گزارش شده است مشكلی ندارد. بقیه را اعلام کنید.

هاشمی گفت كه تمام 5.8 تن پانسمان توسط اداره كل تجهیزات پزشكی پذیرفته شده است ، اما سایر موارد استفاده مانند سوختگی و دیابت نیز ضروری است. ادعای ما این است که این پانسمان ارائه شده توسط یونیسف به خانه و بیماران eBay مجوز دارد و هیچ هزینه ای برای آن پرداخت نشده است. در اینجا جایی برای سوختگی و دیابت وجود ندارد. همچنین ، آیا شما این لباس را برای بیماران دیابتی یا سوختگی رایگان می دهید؟ با این حال ، این شفافیت باید انجام شود.

دولت فکری به بیماران مجوز می دهد

وی تاکید کرد: در عین حال نگرانی دیگر ما این است که به هر حال این پانسمان تمام شود. دولت هم این دولت و هم دولت آینده باید به فکر این بیماران باشند. اگر این بیماران لباس نپوشند ، نمی توانند لباس بپوشند ، قادر به بیرون آمدن نیستند ، آسیب دیدگی آنها شدیدتر شده و بیش از حد دچار مشکل خواهند شد. در عین حال ، وقتی بیمار احساس کند فردا و فردا پانسمان ندارد ، همین اضطراب زخم او را بدتر می کند ، اما اگر بداند که لباس می پوشد ، از نظر روحی آرام است. استرس بیماران پروانه ای را بدتر می کند. کمبود لباس می تواند از نظر روانی آسیب را افزایش دهد.

خدمات خانگی ای بی برای بیماران پروانه ای

بنیانگذار و مدیرعامل eBay House درباره خدمات eBay به بیماران گفت: “در صورت آسیب دیدن بیماران و تشخیص پزشکان ، eBay House برای آنها یک پانسمان ارسال می کند. ما هر ماه یک داروی تقویت کننده برای شما ارسال خواهیم کرد. اگر این بیماران در بلع مشکل دارند ، باید مکمل اضافی مصرف کنند. باندهای وازلین ، شایعات ، پمادهای مراقبت از پوست و غیره برای جلوگیری از شیوع صدمات با دستورالعمل پزشک برای همه بیماران از جمله تهران ، کرمان جنوبی یا سیستان و بلوچستان ارسال می شود. در همان زمان ، دندانپزشکی ، جراحی دست ، جراحی مری ، بالون زدن به هر بیمارستانی که به آنجا مراجعه کنند ، بهتر است عمومی باشد و اگر برخی از خدمات در بیمارستان دولتی انجام نشود ، فاکتور آنها براساس فاکتور دریافت شده خواهد بود توسط eBay.

هاشمی با تشکر از برخی بیمارستان ها برای ارائه خدمات مناسب به بیماران دارای مجوز ، اظهار داشت: به عنوان مثال در تعطیلات فارس و خراسان ستون محکمی در ارائه خدمات بهتر به بیماران متخصص و دارای مجوز داریم. برخی از بیمارستان های تهران از خدمات خوبی برخوردار هستند.

eBay مسری نیست

وی گفت: البته مشکل دیگری که داریم در زمینه دندان بیماران است. از آنجا که دهان بیماران IB کوچک و باز نیست ، ما باید دندان های آنها را تحت بیهوشی عمومی ثابت کنیم ، که معمولاً در همه مراکز انجام نمی شود و بعضی از استان ها این کار را انجام می دهند و گاهی اوقات بیماران باید به تهران بروند ، که بسیار آزار دهنده است. آنها برای ماندن در تهران مشکل دارند. حتی اگر به هتلی برویم ، ممکن است آنها زخم های باز ببینند ، بنابراین بیماران نگران پذیرایی هستند و می ترسند بیماری مسری باشد. اما این بیماری مسری نیست.

بیماران مجوز تحصیل دارند

هاشمی گفت: مشکل دیگری که ما داریم آموزش است که در بعضی جاها اجازه نمی دهد بیمار در کلاسها شرکت کند و آنها از عفونی بودن بیمار می ترسند. باید فرهنگی باشد که بیماران eBay حق تحصیل داشته باشند.

به صدای ما گوش کنید

بنیانگذار و مدیرعامل eBay House در ادامه سخنان خود با وزیر بهداشت ، با انتقاد از “کمبود جلسات بین انجمن های محافظت از بیماری ها” گفت: “دکتر نمکی-وزیر بهداشت به مدت 27 ماه در وزارتخانه. ما از اول ملاقات کردیم روز درخواست او مدیرعامل انجمن ها را دعوت کرد و با حضور وزرا و معاونان آنها تشکیل جلسه داد و کار به صورت تعاملی پیش رفت. ما از 13 تا 14 ماه پیش با کرونا سر و کار داریم و نباید کرونا را مقصر همه امور بدانیم. وزیر بهداشت علی رغم چندین درخواست کتبی از ما ، طی 27 ماه انتصاباتی انجام نداده است. نه فقط ما ، ظاهراً آنها قرار ملاقات با هيچ انجمني نداده اند. جدا از مدیر خانه eBay ، من وكلائی از 850 بیمار دارای مجوز در دفتر اسناد رسمی دارم كه به من مأموریت داده اند كه كار آنها را دنبال كنم.

هاشمی گفت: “من به داستان كودكی به نام زینب اشاره می كنم كه از 14 سالگی تا 15 ماهگی از شدت جراحت به تهران آمد و توسط بیمارستان شهید تجریش مورد پذیرش قرار نگرفت. ما به بیمارستان رفتیم اما او نبود پذیرفته شده است. آن روز وی از پذیرش این بیمار امتناع ورزید و دو یا سه ساعت بعد با تلاش معاون درمان بیمار در بیمارستان شهید تجریش بستری شد و 12 روز بعد ناپدید شد. بیماران EBay مشکلات بسیار ویژه ای دارند ، اما همه چیز را به گردن دشمن نمی اندازند. ایالات متحده تحریم هایی را وضع کرده است ، اما ایالات متحده نگفته است که وزرا نباید با اتحادیه ها ملاقات کنند یا به نگرانی های آنها گوش دهند. ایالات متحده نمی گوید که IBS نباید به عنوان یک بیماری خاص ثبت شود. اگر eBay بیماری خاصی نباشد ، بیماری خاص چیست؟ من به عنوان پدر 850 بیمار بسیار درد دارم و هیچ کس نمی تواند صدای ما را بشنود. وزیر بهداشت می تواند از این بیماران عیادت کند و بگوید من صدای شما را شنیده ام.

وضعیت واکسیناسیون بیماران پروانه ای در برابر بیماری عروق بیماری کرونا

وی در مورد واکسیناسیون پروانه ها در برابر تاج گفت: ما همچنین مکاتباتی در مورد واکسیناسیون انجام داده ایم و برخی از دانشگاه های علوم پزشکی با برخی از بیماران برای واکسیناسیون تماس گرفته اند. اما این کار با انجمن تعاملی در این زمینه انجام نشده است.

انتهای پیام