علمی و پزشکی

از ۳۷۰ نوع بیماری نادر ۲۲ مورد تحت پوشش وزارت بهداشت هستند

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر گفت: در حال حاضر وزارت بهداشت تنها از 22 بیماری نادر حمایت کامل می کند اما 370 نوع بیماری نادر را شناسایی کرده ایم و باید آنها را نیز تحت پوشش قرار دهیم.

به گزارش مجله سلامتی ایران، حمیدریا نگاراهی درباره وضعیت بیماران نادر بیان کرد: داروهای بیماران نادر از داروهای بسیار مهمی است که هر روز مورد نیاز است و در صورت عدم مصرف دارو در یک روز مشکلات جدی و جانی به وجود می آید.

وی با بیان اینکه عرضه داروهای کمیاب منوط به افزایش قیمت ارز است، تصریح کرد: علاوه بر تاثیر افزایش قیمت ارز، داروهای کمیاب نیز ذاتا گران هستند زیرا کارخانه های کمی این داروها را تولید می کنند. بنابراین تامین دارو با توجه به این شرایط بسیار مشکل است.

به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، معمولاً داروهای بیماران نادر در کشور تولید نمی‌شود، به گفته شرکت‌های دارویی تولید این داروها مقرون به صرفه نیست، بنابراین مجبور به واردات دارو از خارج از کشور هستیم. با افزایش قیمت ارز.

وی گفت: بحث انتقال ارز و بیمه دارو در اینجا بسیار مهم است اما دارو باید در زنجیره سرد نگهداری شود تا تاریخ مصرف آن تمام نشود و سریعاً در گمرک ترخیص شود تا به ندرت تهیه شود بیماران.

پرغانی با اشاره به افزایش قیمت پانسمان هفتگی بیماران «ای بی» گفت: هر بسته پانسمان یک میلیون و 700 هزار تومان قیمت دارد و داروهای کمیاب مغز و اعصاب نیز بسیار گران است و همین موضوع مشکلاتی را ایجاد کرده است. بیماران.

خبر مرتبط:  تصمیم‌گیری درباره ۲ قرص جدید ضدکرونا؛ فردا

به گفته وی، مشکل بیماری های نادر این است که خیلی دیر تشخیص داده می شوند، زیرا هنوز در ایران تشخیص درستی ندارند و باید تا آخر عمر از این داروها استفاده کنند.

پرغانی در یک برنامه رادیویی با بیان اینکه بیماری های نادر به طور همزمان چند اندام بدن را درگیر می کند افزود: در حال حاضر وزارت بهداشت تنها از 22 بیماری نادر حمایت کامل می کند اما 370 نوع بیماری نادر را شناسایی کرده ایم. آنها نیز باید پوشش داده شوند.

انتهای پیام/